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Charlie Gard ha 10 mesi ed è affetto da una grave malattia genetica. Per tutti è semplicemente "Charlie": un piccolo grande lottatore, con una serie di tubicini inseriti nelle minuscole cavità nasali, una tutina candida e una scimmietta di peluche sempre al suo fianco. Quella scimmietta non lo abbandona mai, come non lo abbandonano mai Chris e Connie, papà e mamma instancabili guerrieri. Guerrieri d'amore. Charlie è diventato un simbolo, un poco "figlio", o "nipote", di tutti noi. Perché tra la tenerezza di quel piccolo di 10 mesi e la sua sorte senza scampo, tra l'amore assoluto dei genitori e la posizione medica e legale, noi tutti siamo inchiodati al muro: non abbiamo scelta, siamo obbligati a riflettere. Una persona che soffre, adulto, anziano o neonato che sia, è molto di più della sua malattia. Nei casi dubbi e contrastanti, la sapienza etica e giuridica è per il favor vitae: sta dalla parte della vita. Come lo sono i genitori di Charlie, con tutto il loro coinvolgimento affettivo e fisico. La loro scelta è univoca e stanno lottando: medici e giudici ne hanno adeguatamente tenuto conto? La vicenda del piccolo Charlie inquieta le coscienze e tocca i cuori. L'esito della sua vita è stata deciso per decreto della Corte europea dei diritti umani, cui si sono rivolti i genitori nella speranza di sovvertire la sentenza di tre tribunali inglesi, che hanno autorizzato i medici del Great Ormond Street Hospital di Londra a cessare i trattamenti sanitari. Un'attesa delusa perché la Corte europea ha confermato quella sentenza che decreta la morte del bambino. I giudici si "difendono" affermando che la "sentenza è stata pronunciata nell'interesse di Charlie, per sottrarlo a soff renze penose e a terapie inutili, e a forme di accanimento terapeutico". Ma chi può decidere se questo è davvero l'interesse del piccolo? E' vero, le speranze allo stato attuale della ricerca sono estremamente ridotte. Ma è anche vero che la scienza, pur nei suoi incredibili progressi, ha ancora dei limiti, e nessuno deve togliere la speranza o la potestà di agire ai genitori. Chris e Connie lo hanno generato come atto di amore, lo stanno cullando e piangeranno la sua morte. Perché negare loro la possibilità, concretamente realizzabile grazie a donazioni pervenute da tutto il mondo, di portare il bambino negli Stati Uniti e sottoporlo a "un protocollo terapeutico sperimentale presso un centro di riconosciuta competenza scientifica ed esperienza clinica nel trattamento" di queste malattie? Quand'anche la cura, sperimentale, non desse gli esiti sperati, potrebbe comunque acquietare l'animo dei genitori e contribuire al progresso della ricerca per altri bambini. Charlie è molto di più del suo male. Questo i suoi genitori lo percepiscono e ne hanno difeso il valore e il diritto sino alla fi ne. La gente che ha solidarizzato con loro, ha colto questo significato. I medici del Great Ormond Street Hospital e i magistrati delle Corti di Londra e Strasburgo invece no. In questo "molto di più" c'è l'umano e la sua differenza. E' per questo che il caso del piccolo e di Chris e Connie accanto a lui, non finisce con la sentenza della Corte europea. È un caso che giudica quel pronunciamento, con la carica di umanità che da esso trabocca. E chiama medici e magistrati a una valutazione complessiva e inclusiva dei casi clinici. Spesso si parla di "accanimento terapeutico": ora forse sarebbe più corretto parlare di "accanimento giudiziario". La medicina ha i suoi limiti, come l'umano, ma, appunto, l'accanimento giudiziario lascia perplessi: deve prevalere la tesi per cui "non valga la pena" custodire le persone quando non ci sono speranze di guarigione e miglioramento? Viviamo in una società anestetizzata che spesso non sa ascoltare il linguaggio della sofferenza e del dolore e lo contrappone a quello dell'amore. Eppure c'è molto amore nel desiderio di custodire il proprio figlio malgrado la malattia, la diagnosi avversa, la scrupolosità dei giudici. Spenta la vita del piccolo Charlie, si spegneranno i riflettori: non spegniamo l'inquieta domanda della coscienza che si chiede se siamo ancora in grado di dare un giusto significato alle cure e ai trattamenti terapeutici nonostante i grandi progressi della ricerca e delle strumentazioni tecnologiche.

Maria Silvia Cabri

Diocesi di Carpi

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